Мамы детей с нарушениями развития делятся любимыми местами для отдыха в Южном Бутово, а также рассказывают о своих ежедневных трудностях и маленьких победах, о страхах и умении быть сильными, о поддержке и дружбе — с собой и друг с другом.

Открытый перрон станции метро «Бунинская аллея» заметает снегом. Люди прячут головы в капюшоны, сутулятся и стараются как можно меньше смотреть по сторонам. Выхожу на улицу без всякого понимания, куда идти дальше. Вызываю такси. Водитель оказывается не просто общительным парнем, но и хорошим экскурсоводом по Южному Бутово. За несколько минут узнаю, что раньше эти земли считались Подмосковьем и в состав Москвы вошли относительно недавно. О прошлом напоминают маленькие домики, что расположились по соседству с разрастающимися новостройками и крупными жилыми комплексами. В один из новых микрорайонов под названием «Бунинские луга» я и направляюсь.

Ещё издали видны зелёные стены огромного дома. Яркое пятно на фоне грязного серого снега и московских реагентов. Здесь живут Елена и Анна — такие же яркие, как этот дом. Он, к слову, и свёл их вместе. У каждой из них своя семья и заботы, свой характер и темперамент. Но у обеих растут дети со сложными диагнозами — ДЦП и расстройство аутистического спектра.

Отложив на время свои ежедневные хлопоты, соседки собираются вместе на чай, чтобы высказаться и поддержать друг друга.

Семья Елены состоит из пяти человек: мама, папа и трое детей. На фото — Елена, Артём и младшая Маша

Елена:

У меня трое детей: старшему Максиму сейчас 19 лет, Артёму семь лет, а младшей Маше — пять с половиной. Мы переехали из Рязани. Выбирали район, ориентируясь на здоровье Артёма. Здесь неподалёку есть школа, куда принимают детей с расстройством аутистического спектра. Жильё тоже искали под него. У Артёма вальгусная деформация стопы, то есть одну ногу он подволакивает за собой, к тому же плохо ориентируется в пространстве. Для него каждый метр имеет значение, поэтому для нас большой плюс, что дом можно пройти насквозь и нет привычных ступенек к подъезду. Ещё зимой хорошо расчищают снег, поэтому на пешеходных дорожках не образуется колеи, которая мешала бы проходу.

А как вы познакомились?

Анна:

Я, как только сюда переехала, начала искать не только нужных специалистов, врачей, но и мамочек с похожими проблемами. Создала группу в WhatsApp, и Лена откликнулась.

Елена:

Мы с Аней очень разные. Она пытается найти поддержку во внешнем мире, а у меня всё наоборот. Я никого в свой мир раньше не пускала, держала всё в себе. Даже когда Аня пригласила меня дать это интервью, я подумала, зачем мне это?

Анна (перебивая):

Надо-надо об этом рассказывать! Когда Димке только поставили диагноз, в больницах мне встречались разные семьи с подобными проблемами. Тогда я столкнулась с беспросветностью. Люди переставали бороться, они смирялись и ничего не делали. Даже если жили не в глубинке, а в Подмосковье, например. Они постоянно повторяли: «Мы ничего не смогли сделать». Эти слова обрубают всякую надежду. А тут я нашла человека (кивает в сторону Елены), у которого какая-то неуёмная энергия. Пусть она говорит, что у неё её нет, на самом деле есть. У нас кнопка «выкл» не работает, только «вкл».

Вы обе переехали в Москву из других городов. Почему?

Елена:

Потому что, к сожалению, только в Москве могут помочь. Мы с мужем долго планировали второго ребёнка. Наша жизнь в Рязани шла привычным чередом. Я работала в хорошем месте, уверенно поднималась по карьерной лестнице. У мужа тоже всё было стабильно. И когда я наконец забеременела, то была счастлива. Беременность проходила замечательно. Но на последнем УЗИ поставили неожиданный диагноз — опухоль головного мозга у ребёнка. И тут понеслось. В Рязани все врачи разводили руками, не знали, что делать. Начались бесконечные поездки в Москву и обратно. Только в НИИ акушерства и педиатрии определили причину — геморрагический инсульт (внутриутробное кровоизлияние в мозг). Сказали, что нужна операция, как только рожу. Я родила на седьмом месяце беременности. Естественно, сделали кесарево. Из роддома сбежала практически под расписку. И уже в месяц Артёма оперировали здесь, в Москве. С тех пор у него в голове стоит стент.

Развитие у Тёмыча идёт с большой задержкой. Чтобы догонять, нужны специалисты. В один прекрасный момент я поняла, что хоть Рязань и недалеко, колесить туда-сюда постоянно невозможно. Вот мы и переехали. Постепенно специалисты помогли исправить многие проблемы. Тёмыч стал гораздо лучше видеть, он ходит, разговаривает и выглядит как обычный ребёнок.

Анна и двухлетний Дима живут вдвоём. Иногда им помогают родители Анны

Анна:

Я переехала по той же причине. В Норильске, где мы жили, даже диагноз поставить не могли. Плюс развод с мужем сыграл свою роль. И я решила переехать сначала к родителям в Подмосковье, потом купила квартиру здесь.

Беременность Димкой тоже была долгожданной и протекала прекрасно. Я знала, конечно, что где-то в мире есть дети, которые сильно болеют. Но для меня это была параллельная реальность.

Дима родился естественным путём. С нормальным весом. Проблем с питанием не было. И вообще первые месяцы всё шло отлично. А потом я заметила, что ребёнок подруги того же возраста голову поднимает, переворачивается, а Димка мой просто лежит. Врачи говорили, нужно делать массаж. Я чувствовала, что что-то происходит, но не могла найти этому объяснение.

С двух месяцев мы ходили в бассейн, где его учили плавать. Там нам сказали, что у него шейка слабенькая. Ещё в Норильске мы прошли пять неврологов: и платных, и бесплатных. Нам назначали физиопроцедуры, уколы, массажи. Говорили, что просто мальчик слабенький. Мне казалось, что есть какая-то динамика. Только потом я узнала, что мой ребёнок переворачивался и ползал совершенно неправильно.

Диагноз нам поставили только в Обнинске. Врач прямо сказала — ДЦП сложной формы. Вопрос о том, оставить ребёнка или отдать, у меня даже не стоял. Тогда я думала о будущем, которое его ждёт. Мне было важно не просто родить ребёнка, а обеспечить ему достойную жизнь. Я помню, как после озвученного диагноза приехала домой и оставила Диму с родителями, а сама ушла в другую комнату, погрузилась в себя, в свои мысли. Вдруг Димка запищал, закричал. Я сразу же побежала к нему, приложила к груди и поняла, что материнский инстинкт сильнее. Если человек родился, значит, не просто так. Я мать, а не кукушка, кроме меня ему никто не поможет. Если я что-то и могу сделать, то надо это сделать, причём немедленно.

Параллельно начали портиться отношения с мужем. Позже я узнала, что у него была вторая семья: другая женщина и ребёнок. Пока мы с Димой ездили на реабилитации, он познакомил их со своими родными. И тогда решение перебраться в Москву оказалось единственно верным.

Летом прошлого года, буквально через пару дней после переезда в эту квартиру, Димка пополз. До этого мы пять месяцев пытались — ни в какую. А тут, может, почувствовал, что это его дом. Действительно, здесь очень спокойно. Мы живём на втором этаже, и когда Димка пойдёт, а рано или поздно он пойдёт играть на площадку, я буду наблюдать за происходящим из окна.

Елена:

А мы с Артёмом иногда ходим на площадку «Пирамиды», чтобы попрыгать на батутах. Она находится рядом с домом №92 и подходит всем, включая детей с ограниченными возможностями. Но до неё нужно идти и там всегда много детей. Хорошей площадки именно во дворах, а не за периметром, очень не хватает.

Как устроена ваша жизнь сейчас?

Елена:

Сейчас моя жизнь строится вокруг Артёма и Маши. Я не могу выйти на работу, потому что всё время посвящаю детям. Не могу заниматься спортом, как раньше. И для меня это очень сложно, ведь я всегда и во всём была активна. Приходится искать новые источники восстановления.

Анна:

У меня два высших технических образования: инженер-механик и инженер-строитель. Но всё это осталось в прошлом. В Норильске я одно время работала в офисе инженером-проектировщиком, но душа требовала прекрасного, хотелось заниматься чем-то творческим. И когда появилась возможность выучиться на мастера маникюра и педикюра, я ею воспользовалась. Через несколько лет заработок от частных заказов стал превышать доход от основной работы, и я ушла в эту сферу окончательно. К тому же такая работа позволяет жить по графику, который мне удобен.

В Москве конкуренция нереальная и никакой клиентской базы у меня, конечно, нет, приходится всё начинать с нуля. В 2016 году я получила квалификацию в подологии — сфере медицины, которая изучает и лечит заболевания стопы, голеностопного сустава и нижних конечностей. В «Бунинских лугах» нашла салон, где директор — врач-дерматолог. Там идеальная чистота и порядок. Тогда я поняла, что хотела бы работать именно у них, и предложила директору свои услуги. Сейчас прихожу туда раз в неделю, помогаю пациентам с заболеваниями стоп: гиперкератозом, мозолями, трещинами, деформацией и грибковыми поражениями ногтей.

Ну а всё-таки, кроме детей есть какой-то досуг, развлечения?

Елена:

У нас есть группа в WhatsApp — Общественный совет родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов Москвы. Там можно узнать, какие бесплатные мероприятия проходят неподалёку. Так как досуг у нас в основном семейный, подбираем именно такие мероприятия: концерты в парках, совместные прогулки и пикники, программы в развлекательных центрах. Что удаётся редко, так это сходить куда-нибудь вдвоём.

Как-то с мужем собрались в кино, а младшая Маша говорит: «Мама, не бросай меня». Так я потом весь фильм сидела, не отводя глаз от телефона. Поэтому обычно мы ходим на последние сеансы, когда младшие ложатся спать, и оставляем с ними старшего сына или бабушку.

Помню ещё, как однажды собрались в театр. До отъезда мне надо было успеть уложить Тёму. И вот он только заснул — я бегом за порог, чтобы не успел проснуться. И так всю жизнь бежишь и бежишь по этой полосе препятствий.

Анна:

У нас с досугом попроще, мы — киноманы. В любое время собрались и пошли в кино. Там Дима себя ведёт по-разному, но в основном спокойно. Когда он со мной, никаких проблем не возникает: он меня очень хорошо чувствует.

Конечно, иногда родители помогают. Как правило, когда привожу Диму им, сама в этот день езжу по разным инстанциям и выбиваю то, что положено нам от государства.

Выбиваете? А просто так не дают?

Анна:

Дело даже не в том, что не дают. Мы сами не знаем, что нам положено. Вот приезжаю я однажды в пенсионный фонд, и, как обычно, какую-то бумажку забыла. Уже было расстроилась, что просто так приехала, но тут сотрудница мне говорит: «Хотите я вам помогу?» И она мне всё рассказала, какие у нас с Димкой есть льготы, что можем получить от государства. И как оказалось, государство даёт нам немало. Но очень много бюрократических нюансов, нужно суметь в этом во всём разобраться.

Елена:

Вот кажется, что сейчас информация доступна всем. Но когда сидишь дома, многого не знаешь. Я, например, когда ненадолго вышла на работу, узнала о всяких социальных программах, о том, что такому ребёнку положено, как государство может помочь. Но только во всём этом надо хорошенько разобраться, а потом ходить и выбивать. И на это тоже нужны ресурсы.

Как окружающие и соседи реагируют на ваших детей?

Елена:

Тёмка выглядит совсем как обычный ребёнок. Но когда он начинает вести себя не так, как другие дети, например в торговом центре или во дворе, люди, конечно, по-разному реагируют. Бывают те, кого это цепляет, раздражает, и они начинают делать замечания. Но есть и такие, кто искренне хочет помочь.

Однажды ехала на дачу, и по дороге у машины спустило колесо. Машка грудная была, и Макс ещё ребёнок, и Тёмыч тоже. И вот стою я в поле с тремя детьми и даже не подозреваю, где лежит запасное колесо. Остановился мужчина. Я его ни о чём не просила, а он взял и помог. Добрых людей всё-таки больше, чем злых. Я это точно знаю.

Анна:

У нас была другая ситуация. Едем в автобусе. Садится рядом женщина и смотрит на Димку. А потом спрашивает: «Он крещёный?» Я говорю: «Крещёный». «А вы его причащали?» — она спрашивает. «Ну, бывало», — говорю я. И пауза повисла, знаете, такая давящая. И вдруг она спрашивает: «Каждую субботу?» Здесь я уже не выдержала: «А вы думаете, там учёт ведут?» После этих слов женщина буквально вылетела из автобуса.

А к другим детям ваши тянутся?

Почти хором:

Нет.

Анна:

Дима никак не реагирует на других детей. Даже на нас, родственников, стал только недавно обращать внимание. А вообще, наш реабилитолог говорит, что ребёнок до трёх лет в особенной социализации не нуждается. Ему нужна хорошая, спокойная и любящая семья. Сейчас для него общение с другими детьми не так важно. Есть, конечно, специальные детские сады для таких детей. Но пока я вижу, что он не готов. И если что, не сможет дать отпор. Ему там могут сделать больно.

Елена:

Артёму уже семь, а он только сейчас начинает отвечать на попытки младшей Маши начать с ним общение. Да и с моими чувствами он начал считаться только недавно. Спросил тут: «Мама, тебе больно? Я тебя обидел?» Остальных людей он не всегда и не сразу принимает. В детском саду он может что-то попросить у других ребят, но это максимум. Сейчас мы готовимся к школе. Я стараюсь развивать в нём коммуникативные, социальные навыки, но это непросто.

Анна и Елена рассказывают о местах в Южном Бутово, где часто проводят время с детьми

Фитнес-клуб «Зебра»

Здесь есть тренер, который имеет квалификацию и опыт работы с детьми с расстройствами аутистического спектра и двигательными нарушениями. Этому крепкому мужчине не страшно доверить гидрореабилитацию ребёнка. К тому же, пока дети занимаются с тренером, у мамы есть возможность поплавать в бассейне и насладиться спа-процедурами. Занятия с тренером стоят 6 500 рублей в месяц. Абонемент на год в дневное время для мамы и ребёнка — около 60 000 рублей.

ул. Старокрымская, вл. 7–13, ЖК «Эталон-Сити»
+7 963 727-52-81
fitnes.ru

Детское кафе-кондитерская «Алиса»

В больших и шумных заведениях, где много детей, ребёнок с особенностями развития не чувствует себя комфортно. Его могут испугать громкие звуки или подвижные игры. Поэтому и Анна, и Елена предпочитают более уютные, небольшие заведения, где можно отдохнуть всей семьёй. Учитывая физические возможности своих детей, мамы выбирают места поблизости от дома. Всем этим условиям отвечает кафе «Алиса», где, к слову, и меню соответствует вкусовым пристрастиям членов их семей.

ул. Александры Монаховой, д. 98, на территории ЖК «Бунинские луга»
+7 963 727-52-81

Кинотеатр «Синема Парк»

Расположен в торговом центре «Бутово Молл». Сюда ходят Анна и Дима. Детям до пяти лет вход бесплатный, а людям с инвалидностью — скидка 30%. Но один из главных плюсов этого места — пандусы в залах и специальные места для людей с ограниченными возможностями.

пос. Воскресенское, Чечёрский пр-д, д. 51, ТРЦ «Бутово Молл»
8 800 700-01-11
kinoteatr.ru

Детская площадка «Пирамиды»

Очень большая игровая площадка в микрорайоне «Бунинские луга», которая учитывает потребности каждого ребёнка, даже тех, кто ещё не ходит. Артём, сын Елены, очень любит прыгать на батуте, а Дима, сын Анны, — качаться на качелях.

ул. Александры Монаховой, д. 92, на территории ЖК «Бунинские луга»

Реабилитационный центр «Бутово»

Единственное бесплатное реабилитационное учреждение для детей с инвалидностью в Бутово. Здесь много возможностей для детей от трёх лет в плане физической и социальной реабилитации. В центре организуют развивающие занятия, экскурсии и культурные мероприятия.

ул. Поляны, д. 42
+7 495 743-47-90
csrbutovo.ru

Текст:
Юлия Ахмедова/Esquire
Фотографии и иллюстрации:
Егор Слизяк, Рома Манихин
21 марта 2019 года

Останкино:
14 архитектурных
хитов за пределами ВДНХ

0
0

Как спланировать освещение
в квартире

0
0

О быте и нравах
в Южной Корее

История молодой
семьи из России

0
0

Как выгодно
покупать
продукты
на рынке

Чтобы сэкономить
и не прогадать с качеством

0
0

Новые материалы
в вашей почте